The Butterfly and the Alchemist

 

By Mica Allan

 

Elligleði – meaning old Joy – was formed by teacher and opera singer, Stefan Helgi Stefánsson and retired craft teacher, Sesselja Magnúsdóttir. Together they have brought magical moments to many people in their twilight years and immeasurable joy to their families. Through the power of music and song they’ve provided those with dementia an opportunity to connect and enjoy shared experiences with their loved ones. And it all started with a birthday party…

Sesselja opens her front door to welcome me in.  She is dressed in a turquoise sweater, leggings and one of her hand crafted skirts made of multicolored patchwork and satin neckties. Her shoulder length golden locks are tied back by little butterfly clips in hot pink, canary yellow and jade green and her mischievous eyes are shimmery with iridescent pearl. I’m to learn that she likes butterflies as I discover there are artificial ones that decorate walls and a mirror in her cozy home. Inside sits a relaxed Stefán Helgi. A tenor singer with an opera career that has taken him to Sweden, Italy and Germany, Stefán Helgi now teaches Math at the local school whilst continuing to sing in his free time. In jeans and a navy sweater, he has a gentle blue gaze and a calm demeanor that looks like it would be unruffled by presidents or prime ministers. Twice a week he changes into his customary tuxedo to meet with an equally glamorous Sesselja to perform a musical alchemy across the capital area.

 

Birthday Party

Their story started six years ago as Sesselja’s mother, in the late stages of Alzheimer’s, was celebrating her 90^th birthday. Sesselja and her family arranged for two performers to come and sing to their mother and her friends at the old people’s home where she lived. The singers were Davið Ólafsson and Stefán Helgi and they sang a selection of old Icelandic songs.

The effect was astounding.

Says Sesselja “It was unbelievable. Some of the people at the home were completely passive, sitting staring and even when you spoke to them by name there was no response. However, after two or three songs, they started to look up, to look for where this song came from. Some could only sing along one line at a time but they were with us for these minutes. Those that didn’t sing smiled or just moved to the music. We were shocked. I saw how much respect and love Stefán Helgi showed them and how comfortable he felt being among them and it was obvious he was the right person. So I spoke to Stefán Helgi that we must do something more often.”

 

The Brains and the Muscle

An idea was born, and the winning duo “Elligleði” was formed.

“Stefán is the performer” says Sesselja, “I don’t sing. Stefán’s young daughter once said to me when I was singing her a lullaby ‘it doesn’t really disturb me when you sing but I think it’s better if you don’t,’ so I’m the brains and Stefán is the muscle.”  With Sesselja’s drive, self-confessed stubbornness and her dynamic networking skills, the pair now visit 30 old people’s homes every month.

They’re not able to visit all the homes they would like to so they’ve chosen to visit “closed” old people’s residences, where people are confined to the home because of their health. For 30 minutes each month Sesselja and Stefán bring what doctors have described as musical therapy, where they perform music to connect with people, and create an opportunity for the residents to connect and be present with their family.

 

Benevolent Voyeurism

“Doctors and staff actually come in on their days off just to see what the fuss is all about, they’re so fascinated to see the effect the music has” says Stefán. “Staff say that our visits brings people together in a group and that’s something that’s quite rare with people with advanced dementia. They are so relaxed during the time when I’m singing and calmer, happier and more settled. This can be for an hour, an afternoon or a day after we’ve visited.”

The musical performance allows people to collectively share in a unique way. Stefán engages with the residents making eye contact with them as he sings and the residents connect with Stefán and his singing. Meanwhile, the staff and the families of the residents look on and witness the transformative effect the music brings their loved ones and how it brings them into the present time.

 

Magical Moments

Their musical visits have created many touching experiences. One relative poignantly described how the visits create an experience that lifted her father into the moment, where they could both experience something rare and share the same moment, at the same time in the same place.

Another family noted the blossoming of their normally withdrawn mother when Stefán sang a certain song. A few days later Stefan received a request form them. The next time he visited the home a number of the woman’s loved ones were gathered around her chair. Stefán again sang the same song and once again the woman smiled, as did her loved ones, and a photograph was taken capturing the moment for them all.

The photo opps don’t stop there. Stefán has become a bit of a poster boy. “Many of the residents want photographs with him and they have his photograph in a frame beside their bedside” Sesselja laughs.

 

Heartfelt Scrapbook

To commemorate their 5^th anniversary of Elligleði, Sesselja made Stefán a scrapbook cataloguing their adventures together. It contains press cuttings, pictures where they’ve won awards for services to the community and photos of an enraptured singing Stefán surrounded by captive audiences. Sesselja points to one photograph and giggles “I just had to put this photograph in. Stefán had to get changed in a hurry and look, he’s wearing one black shoe and one brown shoe.” Sesselja shows me a page listing donations made my individuals. “This lady here, her husband was in a home. She asked us how much it cost for each of our 30 minute sessions and she then donated that money every month to us to pay for the session her husband attended. Even although her husband has now passed away she continues to donate some money to us.”

 

The Woman who broke Facebook

Such is their enthusiasm and commitment, the couple are squeezing four weeks’ musical visits into three weeks in order to fit around Christmas and ensure that each of the homes receives their regular musical treat. It’s often a big event when they visit with their audience getting dressed up, having their hair done and adding a bit of sparkle with jewelry.

To spread their work, Sesselja has set up a Facebook page and she eagerly invites me to like it. “You need to like the page because I can’t send you an invitation. I sent out so many invitations asking people to like the page that Facebook actually banned me from doing this.“

Sesselja’s enthusiasm to reach as many elderly people as she can doesn’t stop at organizing the musical visits. She shows me a bright patchwork square of many colors, patterns and textures, complete with zips and buttons. These are what she makes to give to the residents. “Sesselja is great at textiles, craft and jewelry. She was a craft teacher” says Stefán. Without missing a beat Sesselja replies “It’s been centuries since the dinosaurs lived and since I last taught.”

 

Spreading joy

“Our aim is to continue at this pace for some years to come and we’d love to influence other musicians to do similar things” shares Stefán. “In many of these places we visit, we’re the only entertainment they have.”

It’s clear the duo get as much pleasure as they give to others during their visits. Their talent and devotion is matched by their optimism in finding ways to ensure Elligleði continues to reach those who through illness become increasingly difficult to reach.

We should all be so lucky to be able to bring the same kind of joy and care to our loved ones at Christmas as Elligleði bring to other people’s loved ones the rest of year.

 

 

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Jóhanna Vilhjálmsdóttir

 

 

Þetta má aldrei hætta.

Elligleðin slær í gegn – snertir fólk með einstökum hætti.

 

 

Þau eru löngu orðin þekkt á öllum hjúkrunarheimilum á stór Reykjavíkur-svæðinu.  Og komu þeirra er beðið með mikilli eftirvæntingu í hverjum mánuði.  Stefán Helgi Stefánsson tenórsöngvari og Margrét Sesselja Magnúsdóttir hafa í rúmt ár farið um stór Reykjavíkursvæðið og haldið tónleika inni á deildum fyrir einstaklinga með minnissjúkdóma eins og Alzheimer.  Verkefnið gengur undir nafninu Elligleðin og nú er svo komið að þau halda hvorki meira né minna en 30 tónleika á mánuði.  Tónlistin og söngur Stefáns Helga þykja gera kraftaverk og þakklætið sem þau skynja er óendanlega mikið.  Enda eru þau oftast ekki nefnd með nöfnum þar sem þau koma.  Heldur bara gleðigjafarnir og englarnir.

 

 

Ógleymanleg upplifun.

 

Ég hitti þau Sesselju og Stefán á heimili Sesselju.  Þar var tekið á móti mér með mikilli hlýju og höfðingsskap.  Það kom mér heldur ekki á óvart.  Manneskja sem stóð fyrir þessu einstaka verkefni sem ég var að fara að fræðast um fyrir lesendur FAAS-blaðsins hlaut einnig að vera einstök.  Það var einnig einstakt að upplifa samband þeirra Sesselju og Stefáns sem fóru í þennan leiðangur saman.  Sesselja gæti verið móðir hans og milli þeirra ríkir greinilega mikil virðing og væntumþykja.  En hvernig hófst þetta allt saman?

 

Sesselja:  „Þetta byrjaði allt saman þegar við systkinin fengum þá hugmynd að gefa móður okkar svona söngskemmtun í níræðis afmælisgjöf.  Móðir mín var þá með Alzheimer á háu stigi og þekkti t.a.m. ekki okkur systkinin.  Úr varð að Stefán og félagi hans Davíð Ólafsson óperusöngvari mættu með stórtónleika fyrir deildina.  Á þessari deild voru um 20 einstaklingar með heilabilun á háu stigi og algjörlega „passívir“.  Og viðbrögðin sem Stefán og Davíð fengu við söng sínum voru engu lík.  Ég leit yfir deildina og sá bros breiðast yfir andlit sem ekki höfðu sýnt viðbrögð um langt skeið og sumir jafnvel söngluðu með.  Það var alveg ljóst að söngurinn hafði snortið fólkið með einstökum hætti.  Þetta var algjörlega ógleymanleg upplifun.“

 

 

Stefán: „Ég sem var aftur á móti að koma inn á þessa deild í fyrsta skipti áttaði mig ekki á því hve viðbrögðin þóttu einstök fyrr en aðstandendur, yfirlæknir og annað starfsfólk kom bara til að sjá viðbrögðin.“  Og út frá þessu hófst samstarf Stefáns og Sesselju.  Sesselju fannst ekki annað koma til greina en að eitthvað framhald yrði á þessu.

 

 

Sesselja: „Og þegar að ég bar þá hugmynd upp við Stefán stóð ekki á svarinu.  Honum fannst hugmyndin frábær og þakkaði hann mér innilega fyrir að fá að vera með.“

 

 

Stefán: „Já ég man vel eftir þessu símtali frá Sesselju.  Ég var á ákveðnum tímamótum þarna.  Hafði sjálfur kúvent mínu lífi til hins betra og var mjög móttækilegur fyrir einhverju góðu.  Og mig langði virkilega til að gefa eitthvað af mér.  Svo þegar þetta kom upp í hendurnar á mér kom ekkert annað til greina en að vera með.  Og þetta verkefni hefði ekki getað hentað betur.“

 

Fyrr en varði hafði þetta spurst út og umfangið óx.  Og áður en langt um leið var stefnan tekin á að fara inn á hverja einustu deild fyrir einstaklinga með minnis-sjúkdóma á stór Reykjavíkursvæðinu í hverjum mánuði.  Umfangið er því orðið mikið en Sesselja sér alfarið um skipulagninguna á tónleikunum og Stefán syngur.

 

 

Uppáklædd í smóking og eingirniskjól.

Og það er stór stund þegar Stefán og Sesselja mæta á svæðið.  Þarna koma allir í sínu fínasta pússi.  Ekki bara tónleikagestirnir.  Sesselja klæðist sérstökum eingirniskjólum sem hún prjónar sjálf og Stefán mætir uppáklæddur í smóking með þverslaufu.  Þetta eru alvörutónleikar og ekkert gefið eftir.

 

 

 

Stefán:  „Já ég tek þetta verkefni mjög alvarlega og skipulegg mig alveg eins og um hverja aðra tónleika sé að ræða.  Og það gefur þessu líka hátíðlegri  blæ að vera uppáklæddur í smóking.  Ég fór einnig að taka eftir því að smám saman fóru tónleikagestirnir að mæta fínni og fínni.  Frúrnar voru farnar að fara í lagningu og setja á sig skartgripi.  Og margar voru farnar að farða sig alveg sérstaklega fyrir tónleikana.  Þetta hefur því þróast upp í það að verða sérstök hátíðarstund sem mér finnst alveg ómetanlegt.“

 

 

 

„Stefán Íslandi!  Mér þykir hann halda sér vel!“

 

Á söngskránni eru nokkur tugur íslenskra einsöngslaga með gömlu meisturunum eins og Guðmundi Jónssyni, Guðrúnu Á. Símonar, Þuríði Pálsdóttur og Magnúsi Jónssyni.

 

 

Sesselja:  „Og eftir þessum meisturum og þessum lögum man þessi kynslóð sem nú er á hjúkrunarheimilunum.  Stefán segir fólkinu sögur af gömlu meisturunum en Stefán þekkti þá suma og læri t.a.m. hjá Þuríði Pálsdóttur og Guðmundi Jónssyni.  Og svo var Stefán Íslandi langafi hans og það finnst þeim alveg stórkostlegt.“

 

 

Stefán:  „Já það er ótrúlega gaman að ná þessari tengingu við fólkið.  Ég segi þeim sögur af því þegar ég var unglingur í söngtímum hjá Guðmundi.  Hann var mikill grínari og bauð mér alltaf í nefið.  Þau þekktu hann mörg.  Og sumir hafa sagt mér að þeir hafi séð langafa á tónleikum í Gamlabíói.  Og síðan sagði ein um daginn „Stefán Íslandi!  Mér þykir hann halda sér ansi vel!“

 

Stefán hlær innilega og bætir við: „Já ég væri orðinn hvorki meira né minna en 103 ára.“

 

Sesselja:  „Og svo hefur Stefán einnig sérstakt lag á að fá fólkið til að taka þátt og ná upp stemmningu.“

 

 

Stefán:  „Já það má kannski segja að þetta snúist um mikið meira en bara að standa og syngja.  Ég spjalla mikið við fólkið, syng vínarvalsa og býð þeim upp í dans.  Og oft verður mikið húllumhæj.“

 

 

Sesselja:  „Og svo heillar Stefán þær alveg upp úr skónum þegar hann fer til þeirra, tekur í hönd og horfir í augu þeirra og syngur „Þú ert yndið mitt yngsta og besta.“

 

 

Stefán:  „Já snertingin skiptir miklu máli.  Og þrátt fyrir að fólk sé mjög veikt og sýni engin viðbrögð til að byrja með sé ég oft lifna yfir fólki við smá snertingu og söng.“

 

 

Viðbrögðin engu lík.

 

Sesselju og Stefáni hefur einnig þótt mjög vænt um viðbrögð og þakklæti starfsfólks hjúkrunarheimilanna og aðstandenda þeirra veiku.  En þau koma ekki á óvart í ljósi þeirra viðbragða sem Stefáni tekst að töfra fram á tónleikunum.  Viðbragða sem hvorki starfsfólk né aðstandendum sem umgangast þá veiku daglega hafa nokkurn tíma upplifað.

 

 

Þau rifja upp nokkur skemmtileg atvik.

Sesselja:  „Við vorum stödd á Hrafnistu og Stefán er í miðri dagskrá.  Inn kemur maður í brúnum flauelsbuxum og dökkri peysu.  Hann er greinilega að fylgjast með því sem fram fer.  Þegar tónleikarnir eru búnir kemur han svo til okkar og kynnir sig.  Þetta er yfirlæknirinn á staðnum.  Hann segir okkur að þarna komi hann á hverjum virkum degi og hann hafi aldrei séð fólkið sýna önnur eins viðbrögð.  Þarna var bjart yfir öllum.  Sumir brosandi.  Aðrir raulandi með línu og línu.  Ein söng hástöfum með á milli þess sem hún kallaði á Stefán:  „Þú ert beautiful!“

 

 

Stefán:  „Og einu sinni á hjúkrunarheimilinu Eir kemur til okkar læknir af staðnum.  Hann sagðist koma sérstaklega þar sem hann hafði heyrt svo ótrúlegar sögur af viðbrögðum fólksins.  Þarna söng ég fyrir fólk á dagdeild sem ekki var komið með sjúkdóminn á hæsta stig.  Það var mikið sungið og hlegið.  Og margar konur dönsuðu með mér af mikilli innlifun.  Svo var það aðstandandi sem sagði okkur frá móður sinni sem hringdi til hennar oft á dag.  Allt í einu fóru að koma dagar, einn í hverjum mánuði, sem hún hringdi ekki neitt.  Fyrst þegar þetta gerðist hélt aðstandandinn að eitthvað hefði komið fyrir.  En sú gamla bað hana bara um að vera ekki að trufla sig.  Það væri óperusöngvari á leiðinni í heimsókn til að halda tónleika.  Hún væri á leiðinni í lagningu.“

 

 

Annar aðstandandi tilnefndi þau til samfélagsverðlauna  Fréttablaðsins, en móðir hans 94 ára gömul var löngu hætt að sýna nokkur viðbrögð.  Þangað til að Stefán mætti og söng fyrir hana.  Í bréfi þar sem aðstandandinn hvetur til þess að þau Sesselja og Stefán haldi áfram starfi sínu segir hann um viðbrögð móður sinnar:  „Í þetta skipti upplifði ég, að það var gleði í augum móður minnar og hún raulaði með og kunni textana.  Hún ruggaði sér í takt við tónlistina.  Þetta var ógleymanleg stund.  Þetta segir okkur að hægt er að ná inn fyrir skelina hjá þessum sjúklingum, en fáir hafa tök á því.“

 

 

Þessi tilvitnun segir í raun allt sem segja þarf.  Sesselja og Stefán eru enda sammála um að fátt sem þau hafi gert um ævina hafi verið eins gefandi og þetta verkefni.  Ég spyr þau því í lokin hvert framhaldið verði.

 

 

 

Umfangið margfaldast.

 

Sesselja:  „Umfangið er orðið mun meira en við ætluðum okkur í byrjun og það er í rauninni alveg yndislegt.  Þrjátíu tónleikar á mánuði.  En þetta er orðin 50 prósent vinna fyrir okkur bæði.  Og það segir sig kannski sjálft eins og í stöðu Stefáns að maður sem er með ung börn og fjölskyldu getur ekki unnið 50 prósent vinnu í sjálfboðastarfi.  Þótt hann glaður vildi.  Ég er á örorkubótum og hef ekki tekið krónu fyrir þessa vinnu mína en styrki verkefnið með mánaðar-legu framlagi.  Ég hef verið að leita leiða til að safna styrkjum hjá fyrirtækjum og félagasamtökum til að þetta geti haldið áfram og við sjáum hvað setur.  Líknar-félög hafa stutt okkur dyggilega og þá má segja að Oddfellowstúkur hafi alveg fleytt okkur áfram sl. vetur.“

 

 

Stefán:  „Í mínum huga verður þetta verkefni að halda áfram.  Ég hélt til að byrja með að þetta myndi e.t.v. ekki endast lengi og þrótturinn myndi dala.  En þvert á móti, við höfum nú verið að í rúma 15 mánuði, og þrótturinn hefur bara aukist með hverjum tónleikum.  Það er líka svo ótrúlega hvetjandi að sjá hvað þetta gefur fólkinu.  Og svo er þetta bara eins og í íþróttunum; við verðum bara betri og betri.“

 

 

 

Einn staður í Reykjavík fékk dánargjöf frá eftirlifendum; tónleika fyrir deildina einu sinni í mánuði í heilt ár.  En kostnaðurinn við tónleika einu sinni í mánuði í heilt ár fyrir hvern einstakling á deild er um fimm til sjö þúsund krónur eftir því hve margir eru á deildinni.

 

 

Sesselja:  „Við fáum oftar og oftar athugasemdir frá aðstandendum og starfs-fólki um að þetta megi aldrei hætta.  Starfsfólkið hefur sagt okkur að gleði-svipurinn haldist  á fólkinu lengi á eftir þrátt fyrir að tónleikarnir séu fallnir í gleymskunnar dá.  Og eftir þessu hefur starfsfólkið t.d. tekið þegar það er að hjálpa fólkinu í rúmið um kvöldið og jafnvel næsta kvöld.  Fólkinu líði betur.  Þetta er ekki svo lítið að geta gefið!“

 

 

 

Eftirorð.

 

Það er alveg ljóst að svona starf gefur öllum sem kom að því að hjúkra og sjá um einstaklinga með minnissjúkdóma.  Gjöfin til þeirra sem horfnir eru inn í djúp gleymskunnar er þó allra stærst.  Að fá að finna fyrir gleðinni innra með sér þrátt fyrir að minnið sé farið hlýtur að vera ómetanlegt.  Og meira mætti gera til að fólk í þessari stöðu fengi að njóta slíkrar upplifunar oftar en einu sinni í mánuði.  Því þetta fólk á rétt á lífsgæðum eins og aðrir.  Meira að segja er það stundum þannig að þær skemmtanir sem eru í boði fyrir heimilisfólkið á hjúkrunarheimilunum er ekki í boði fyrir þá sem eru hvað veikastir inni á lokuðu deildunum.

 

 

Það er hreinlega ekki til starfsfólk til að koma fólkinu í „almenninginn“.  En það ætti í raun að vera skylda þeirra sem halda úti stofnunum fyrir þetta fólk að bjóða upp á eitthvað slíkt fyrir þennan hóp líka.  Hérna að ofan höfum við fræðst um einstakt einstaklingsframtak sem stendur og fellur með vilja almennings og fyrirtækja til að gefa.  En svona starf ætti að vera sjálfsagður liður í þjónustu við þetta fólk.

 

 

FAAS – fréttir, september 2010.